Tobias Stiftelsen – en unik gåva

I förra veckan var jag i Lund för att delta i ett annorlunda födelsedagsfirande. Det var Tobias Stiftelsen som fyllde 25 år, och man firade med ett symposium på Lunds universitet. Som sig bör handlade symposiet om stiftelsens ämnesområde, alltså stamceller och blodsjukdomar. Det blev inte bara vetenskapligt högklassiga föredrag, utan också några gripande personliga berättelser.

Jonas Frisén, professor och akademiledamot, skildrade hur han själv gick från att vara stamcellsforskare till att bli stamcellspatient. Det var gripande att höra Jonas berätta om hur han drabbades av leukemi, genomgick cytostatikabehandlingar, fick recidiv, och till slut erhöll en benmärgstransplantation. Bilden av patienten Jonas med sina små barn kring sig vid sjuksängen stannade i minnet. Samtidigt var det en hoppfull berättelse, eftersom transplantationen räddade honom från sin livshotande sjukdom.

Historien bakom Tobias Stiftelsen är också starkt gripande och engagerande. Tobias Storch fick en blodsjukdom, aplastisk anemi, när han var i tonåren. Enda räddningen var en benmärgstransplantation. Men när Tobias blev sjuk, i början av 90-talet, fanns det inte några bra register över benmärgsgivare. Man visste helt enkelt inte om det fanns tänkbara donatorer med rätt vävnadstyp nånstans i världen. Familj och läkare gjorde vad de kunde för att försöka hitta en lämplig donator, men man lyckades inte. Tobias dog 1991, 17 år gammal.

Mitt i sorgen gjorde Tobias föräldrar, Marcus och Gunilla Storch, något storslaget. De byggde upp ett rikstäckande register över benmärgsdonatorer. Med egna pengar och arbetsinsatser etablerade de Tobias Registret. Med dess hjälp kan donatorer och patienter finna varandra. Sedan starten 1992 har Tobias Registret bidragit till 900 livräddande benmärgstransplantationer, och arbetet fortsätter.

När registret var uppbyggt gick Tobias Stiftelsen över till att finansiera forskning om blodsjukdomar och stamceller. Man har genom åren delat ut hundra miljoner kronor till forskning, och man fortsätter sitt viktiga arbete. Kungl. Vetenskapsakademien är stolt samarbetspartner i fördelningen av forskningsmedel.

Jag reste från Lund med bilden av Tobias på näthinnan. Tankarna kring den levnadsglade pojkens tragiska bortgång förenades med tacksamhet över att så många andra räddats till livet tack vare det register och den forskning som bär hans namn.

Göran K Hansson

Tobias Stiftelsen – en unik gåva